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【建好国家区域医疗中心 增进赣南人民健康福祉·直通南医】

电影《我不是药神》，引发了社会对白血病的关注。赣州市人民医院（南方医院赣州医院）血液内科专家周璇认为，随着新时代医疗服务水平的提升，白血病已进入一个慢病管理的时代。“我们致力于改善血液病患者的生存和治疗状况，让慢性白血病、骨髓增殖性肿瘤等血液病，同高血压、糖尿病等慢病一样，通过规范的诊疗和管理，实现治疗效果的提升。”近日，周璇接受记者采访时说。

赣州市人民医院（南方医院赣州医院）血液内科专家周璇。

今年2月，周璇作为南方医科大学南方医院第二批派驻专家，来赣州市人民医院开展帮扶工作。在两院共建国家性区域医疗中心的蓝图中，血液内科是着力高标准打造的“六大专科联盟”之一。“我们将加快管理、技术、品牌‘三平移’，引入更多新疗法、新理念，让赣南及周边地区百姓在家门口就能享受‘专家号’。”周璇表示。

为了把健康观念、先进技术送到基层，周璇深入全市各地开展义诊。6月初，她在全南县开展义诊时，见到了一名骨髓增殖性肿瘤患者。骨髓增殖性肿瘤基本无法治愈，但可以通过长期的治疗和管理来控制病情。患者因年过七旬，行动不便，未能坚持长期规范化治疗，皮肤瘙痒、骨痛、低热等不适症状加剧，血小板高于正常值5倍。周璇耐心地向其普及疾病管理知识，建议其就近来赣州市人民医院（南方医院赣州医院）治疗，定期接受复查和随访。

周璇告诉记者，当前，血液病治疗手段越来越多。比如恶性血液病也就是血液肿瘤，治疗手段包括骨髓移植、免疫治疗、靶向治疗等等，患者的预期生存期得到延长，其疾病管理模式亟待同步升级。来到赣州市人民医院（南方医院赣州医院）后，她积极推行恶性肿瘤疾病慢病管理模式。“良性血液病，大多可以进行慢病化管理。恶性血液病，通过前期对疾病的诊断治疗，患者获得缓解，再进行巩固治疗，之后也可以转为慢病来进行管理，提高患者生存质量。”周璇说。

经过调研，周璇了解到，赣南约有200万名血液系统相关疾病患者。她认为，要让慢病管理模式惠及更多患者，首先，要对患者进行教育，让患者能够自己管理自己；其次，要对医护人员进行专业能力的培训；此外，要建立便捷易操作的随访服务机制，以网络问诊等方式，让医生、患者包括患者家属形成互动，当患者身体出现问题时，能及时向医生咨询得到帮助。

血友病是公众认知度较高的一种罕见血液病，患者因基因缺陷导致凝血因子缺乏，进而引起出血等一系列症状。得益于我国血友病防治工作不断进步，很多患者可以最大限度地保持正常关节功能，避免致命性出血，预期寿命与正常人接近。周璇表示，如何减轻血友病患者的负担，加强对血友病患者的关怀，是整个社会需要思考的问题。未来，血友病治疗将更趋向于慢病管理模式，通过完善“药品+诊疗+支付+护理+心理+患教”六位一体的综合护理全程关怀服务，助力患者回归自如生活。

为血友病等罕见病患者提供专项方案，进行规范化整体治疗，亦是周璇一直在探索的课题。吉安市一名14岁的重型血友病患者，曾辗转多家医院进行治疗。今年3月，该患者慕名来到赣州市人民医院（南方医院赣州医院），周璇仔细研究患者情况，分析国内外循证数据，采取了免疫耐受诱导（ITI）治疗的新方案。现在，患者出血次数减少了，凝血因子抑制物的滴度呈下降趋势。

“我们将进一步推进血液病诊疗规范化、促进恶性肿瘤疾病向慢病转换，并推行血液病慢病管理标准化，推动血液病诊疗新技术普及，为广大血液病患者的健康保驾护航。”周璇说。（记者张惠婷）

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